南京儿童医院血液科的安宁疗护病房里，阳光透过窗帘洒进来。床上的孩子安静地睡着，监护仪发出平稳的滴滴声。护士长杜琳俯下身，轻轻为孩子整理了一下被角，又摸了摸他的小手，确认温度适宜。

“我们守在生命的尾声，不与死神赛跑，只用心守护尊严。”这不是普通病房。住在这里的孩子，大多患有无法治愈的疾病，生命进入倒计时。而这里，也看不到人们想象中那种压抑和冰冷——墙上贴着卡通贴纸，床头放着毛绒玩具，护士们会陪孩子玩游戏、讲故事、看动画片。 

为疾病终末期患儿和家庭提供全方位温暖照护

儿童安宁疗护也称儿童姑息治疗，是为患有无法治愈、危及生命或生命受限疾病的儿童（0-18岁）及其家庭提供的全面、全程、全人的关怀支持。

“儿童安宁疗护和成人又有很大区别。”杜琳直言，成人患者能够表达自己的意愿，而孩子往往说不清楚自己的感受。“我们要关注他的生理、心理、社会及精神全部需求，不仅用药缓解身体痛苦，更通过游戏、故事等方式安抚恐惧焦虑的情绪。”杜琳说，服务对象也不仅仅是患儿本人，还包括父母、兄弟姐妹，“为家庭提供全方位的支持，帮他们构建一个稳定、充满爱的环境。”

初中女孩萍萍（化名）住进安宁疗护病房时，就知道自己病得很重。因为是青春期女孩，爸爸照顾生活起居多有不便。杜琳和同事们主动承担了为萍萍洗头、擦澡等身体护理的工作。接触久了，她们发现小姑娘爱干净也爱美，每次洗澡都要用香香的沐浴露，洗完还要把头发吹出一个好看的发型。 

“她对生活仍然充满希望。”杜琳说。在安宁疗护病房，护士们通常会尽力满足孩子的愿望。吃爱吃的食物、听喜欢的歌、看一场线上的演唱会，甚至装扮成动漫人偶来探望……这些看似简单的小事，对生命末期的孩子来说，却是巨大的慰藉。

有一次，护士们问这个女孩有什么心愿。萍萍想了想说，想把自己正在做的一串手工项链完成，送给妹妹。她还说，希望爸爸妈妈不要再因为她的病和医药费争吵了。“大人总觉得孩子任性、爱撒娇，其实他们有时候比我们更成熟。”杜琳感慨。

安宁疗护不是放弃，是“让孩子舒服一点”

在安宁疗护病房，准确评估并有效控制疼痛，是所有照护的前提。除此之外，护士们还承担着多重角色——对呼吸困难、恶心呕吐等各种不适症状进行干预，提供口腔、皮肤、管道护理，确保孩子身体舒适；用孩子能理解的语言，和他们聊生命与死亡的话题，缓解心理压力；同时，作为信息的传递者，在多学科团队和家庭之间架起沟通的桥梁；在患儿家属需要“喘息”时，接过照护的接力棒。

很多家长第一次听到“安宁疗护”这个词，是抗拒的。“他们会觉得，把孩子送进安宁疗护病房，就是放弃治疗了。”杜琳坦言，这是她和团队在工作中遇到的最大挑战。

在她看来，安宁疗护对家长而言是一种选择权，而不是义务。在与家长沟通时，杜琳会格外注意措辞。用“让孩子舒服一点”来代替“恶化”“无法治愈”这类敏感的词汇。“有时候，陪伴和等待比说教更有力量。”杜琳说，如果家长暂时拒绝讨论这个话题，她完全理解，“我只是想让他们知道，有这样一种温暖的选择存在。什么时候想聊了，或者觉得孩子太难受了，随时可以来找我们。”

在儿童医院的安宁疗护病房，最小的孩子只有两个月零五天。而在这里离世的最小患儿，也仅有四个月零二十八天。

直面这样小的生命，护士们的感受更加复杂。杜琳坦言，刚从事安宁疗护事业时，更多的是遗憾和惋惜。“那时候大家都抱着争取一切机会积极救治的态度，觉得没有救过来就是失败。”

随着安宁疗护理念的深入，以及医院儿童安宁疗护病房的落地，她的想法变了。“因为我们完整地陪伴孩子和家庭走过生命终末期，在这个过程中，满足了孩子的心愿，减轻了痛苦。我们无法改变生命的长度，却让生命的质量得到了提升。”

孩子离世后，护士们还会为父母做哀伤辅导，帮助他们尽快走出情绪困境。“反而因为这些工作，我们感受到了生命的力量和生活的希望。”杜琳说。“从事安宁疗护，首先要学会理性区分个人情感与专业工作。”杜琳说，悲伤是正常的共情反应，不压抑、不自责，接纳它，然后才能更好地工作。 

被孩子依赖、被家属感念，是无可替代的职业价值

安宁疗护护士常常被称作“守夜人”“摆渡人”。在杜琳看来，她能感受到这些称呼背后的善意和尊重。“无论哪种称呼，只要大家认可我们的工作，能够通过这些形象的称呼把安宁疗护理念传播得更广，我们都非常乐意。”

做了3年儿童安宁疗护，杜琳对“死亡”的看法也发生了根本性的变化。“曾经我们常说，医护的工作就是与死神赛跑，把患者从死神手里抢回来。”她说，“从事安宁疗护后，我认识到接纳死亡是生命的一个自然过程，也明白了医护的价值不只是治愈。”

这份工作这么繁重、这么苦，还会鼓励年轻人加入吗？杜琳的回答很坦诚。“这份工作确实辛苦，我们要直面病痛与离别，要承接孩子的脆弱、家庭的崩溃，咽下太多情绪，包容太多遗憾。”但她话锋一转，“但我仍然真心鼓励心怀善良、有共情力、有职业信仰的年轻人，加入这个领域。愿我们在安宁疗护的道路上继续并肩同行，同时也要好好爱惜自己，才能更好地温暖他人。”

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

校对 陶善工