当身体在腋窝、腹股沟、肛周等区域出现红肿、脓包甚至反复破溃、流脓时，大家是不是也常常以为它只是严重的“毛囊炎”或者是大号的“痘痘”？褶皱隐蔽处反复溃疡、流脓，伴随着难以忍受的剧痛与异味，全国约有50万患者正深陷于这场“无法言说”的隐秘折磨中。

5月29日，在国际“HS Awareness Week（化脓性汗腺炎关注周）”到来之际，“化脓性汗腺炎关注周”在南京首次正式启动。本次活动以“照亮隐秘 及时化解”为主题，拟于未来每年6月的第一周持续开展，旨在提升公众对化脓性汗腺炎的疾病认知，加速推动早期识别、规范化诊疗和长期疾病管理，让这群在沉默中忍受煎熬的患者走向阳光。

“化脓性汗腺炎关注周”在南京首次正式启动

褶皱里的“隐秘病痛”

这一罕见病对病人身心伤害大

化脓性汗腺炎（HS）又称为反常性痤疮，已被国家纳入《第二批罕见病目录》。这是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病，发病高峰集中在20—40岁的青壮年时期，以男性居多。

中国医学科学院皮肤病医院皮肤外科布文博教授介绍，大家俗称的“青春痘”就是痤疮，一般发病部位在脸上，但化脓性汗腺炎属于“反常性痤疮”，“脓包”往往发生在腋下、腹股沟、会阴、肛周等身体褶皱隐蔽部位。由于这个疾病发生在人体的隐私部位，且伴有渗液和异味，患者常常背负着沉重的“病耻感”。数据显示，化脓性汗腺炎患者从出现症状到确诊平均耗时10.2年。

这一疾病残忍的地方，不仅在于身体的折磨，更在于对心理的巨大创伤。数据显示， 由于长期的误诊、漏诊或自行忍耐，超过七成的患者在初次确诊时，病情已经进展为重度，不仅身体面临不可逆的瘢痕，心理健康和社会生活也已深受重创。布文博教授介绍，他接诊过一名60岁的女性患者，患病已经40年，但直到57岁才被确诊。因为脓包长在隐私部位，且反反复复发作伴随着臭味，她大半生被巨大的痛苦包围，也因此一直没有结婚。

“许多患者在青春期后开始出现反复的疼痛性脓包、结节，极易被误诊为普通疖肿或重度痤疮，辗转多个科室却得不到规范治疗，最终陷入‘隐秘—延误—加重—更隐秘’的恶性循环，这对于患者身体、心理都产生巨大的创伤。”布文博教授说，这种患者的心理评分基本上都能达到中度或者重度抑郁的状态。

很多患者很可能认为这种疾病是皮肤清洁不到位所导致的，其实它的病因是很复杂的，是由遗传易感性、免疫功能失调、生活方式等多种因素共同作用的结果。布文博教授告诉记者，临床发现这一疾病和肥胖及吸烟都有关。随着天气逐渐炎热，患者渗液、红肿的状态相对会更明显，所以疾病的发作和季节也有关联性。

布文博教授提醒：“早期及时识别、尽早规范干预，对控制病情进展至关重要。尤其是男性，或肥胖、吸烟的高危人群，一旦隐蔽部位出现反复皮损，应第一时间前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。”

创新疗法打破治疗“瓶颈”

全国86家医院已开设专病门诊

长期以来，我国化脓性汗腺炎的临床诊疗面临着规范治疗认知不足、长期管理薄弱等多重现实挑战。传统治疗方案主要局限于药物与手术两大板块，抗生素虽能短期缓解症状，但存在药物毒性、耐药性、复发率高及并发症等风险；对于已形成窦道和瘢痕的重度患者，手术切除病灶是主要选择，但手术创伤大、恢复期长，部分术式复发率高，且不可避免地会在患者身上留下永久性的手术疤痕，常常让患者望而却步。“但若不治疗或及时干预，可能会导致慢性贫血、感染，还可能出现全身发热不退，导致心功能，甚至肝肾功能长期受损。” 布文博教授强调。

随着免疫学研究的不断深入，白介素-17A（IL-17A）被证实为化脓性汗腺炎发病机制中重要驱动因素，显著减少炎性结节和脓肿，控制病情的发作，为传统治疗控制不佳的患者带来更多选择。目前，多国诊疗共识和指南均推荐IL-17A抑制剂作为治疗化脓性汗腺炎的一线治疗，早期干预或联合手术治疗，可有效抑制炎症，控制化脓性汗腺炎病情，从而实现持久缓解和全病程获益。布文博教授表示：“现在随着新型的药物治疗，尤其以IL-17A抑制剂作为代表，可以起到很好的抗炎作用，把炎症控制住，面积缩小以后再进行手术的干预。这样手术也会比较小，术后恢复期也快，出现并发症的可能性也会大大降低，最重要的是可以防止在手术部位的复发和其他位置的新发。”

照亮“隐秘之痛”，我国正在以前所未有的速度“破局”。目前，全国已有86家医院开设了化脓性汗腺炎专病门诊，为患者提供精细化、标准化的全流程管理。布文博教授指出，专病门诊的开设，对患者的规范诊疗和长期管理起到重要作用，让更多患者在更早阶段获得识别，在这个基础上，就后续的药物治疗、手术治疗，甚至综合治疗都可以进行更好的沟通，对患者进行更全面的管理和治疗。

近年来，国家对化脓性汗腺炎的关注和支持已经在罕见病目录和医保目录中充分体现，帮助患者减轻经济负担、提高治疗依从性。布文博教授表示：“期待通过关注周提升疾病的知晓率，让更多患者可以找到专业性较强的医院及时就诊和干预，缩短患者延迟诊断时间，提高患者生活质量，减轻经济负担。这正是关注周设立的意义：让患者能够得到更多的获益，更快、更早地回归到社会正常的生活。”

扬子晚报/紫牛新闻记者 于丹丹

校对 胡妍璐