1月17日上午，南京市儿童医院，正在排队给PICC管换膜的7岁男童蛋蛋拿起棉签为自己擦拭消毒。他的妈妈看到后将这一幕发到网上感动众多网友，大家纷纷留言：“这娃乖得让人心疼！”1月18日上午，蛋蛋的妈妈杨女士告诉扬子晚报紫牛新闻记者，蛋蛋在2岁时患有罕见的重症联合免疫缺陷病。去年12月，9岁的姐姐淳淳为弟弟捐了骨髓，他目前正处于抗排异、抗感染阶段。杨女士说：“蛋蛋现在特别渴望上学，想和小朋友一起玩。每次看到其他小朋友不想学习，他总会说：“学习有什么累的，我想学习，我想上学！”
7岁男童自己用棉签消毒
网友：这娃乖得让人心疼！
紫牛新闻记者了解到，蛋蛋骨髓移植后，PICC管每周都要换膜。1月17日上午，杨女士像往常一样带着蛋蛋去换膜，正在排队的时候，蛋蛋突然说：“妈妈，我可以自己先擦一擦，先把旁边擦干净，等到护士姐姐消毒的时候会快一点。”
蛋蛋自己用棉签消毒
听了蛋蛋的话后，杨女士特别欣慰，也感到很心疼。她没有想过蛋蛋会拿起棉签给自己擦拭消毒，“之前在排队的时候，我帮他擦过，但他这次是主动要给自己擦！”
杨女士看到蛋蛋的举动后，便拍了一段视频发到网上，并配文说：“又到了一周一次的PICC管维护，排队等候时把护士姐姐的活抢了，自己动手先消毒。”这条视频发出不到一天，引来数万网友的支持和鼓励，大家纷纷留言：“心疼，宝贝加油！”“我的眼泪没有止住！”“这娃乖得让人心疼！”
对于网友的留言，杨女士非常感动，也很感谢网友。杨女士告诉紫牛新闻记者，蛋蛋非常积极乐观，虽然做了大手术，但每天都开开心心的。每次打针吃药，蛋蛋从不哭不闹，特别配合。
据杨女士介绍，蛋蛋在进行骨髓移植前，经常在病房里唱歌解压。当听到蛋蛋唱“宝贝，宝贝，你永远是我的宝贝”时，她又欣慰又心疼。
躺在病床上的蛋蛋
2岁时患有罕见疾病
双胞胎弟弟还因感染过重去世
2014年，杨女士生下蛋蛋兄弟俩。这对双胞胎非常可爱，全家人都沉浸在喜悦中，但蛋蛋出生两三天后就开始拉肚子。杨女士刚开始以为孩子是受凉了，并没有在意。
蛋蛋兄弟俩和姐姐
5个月大的时候，蛋蛋的肺部开始感染，和弟弟经常一起住院治疗。2岁的时候，蛋蛋确诊患上了重症联合免疫缺陷病。而在蛋蛋确诊前的两个月，他的弟弟因感染过重去世。据南京市儿童医院血液肿瘤科主任、主任医师方拥军介绍，这种病是很罕见的，几十万病例中才会有一例，发病率也极低。
方拥军告诉紫牛新闻记者，这是一种先天性单基因缺乏导致的疾病，导致T淋巴细胞不能合成，“T淋巴细胞是人抵抗各种细菌感染的一种重要的免疫细胞，人如果没有这个细胞就会容易感染或发生恶性肿瘤，最终的结果就是死亡，孩子活不下来。”
杨女士从来没有想过2岁的儿子会得这种病，“他们很可爱，我们一家人本来过着幸福美满的生活，感觉一下子从天堂掉到了地狱。”
后来，杨女士和丈夫带着蛋蛋跑了上海、重庆、郑州的多家儿童医院治疗，但都没有治好。杨女士告诉紫牛新闻记者，因为这个病比较罕见，骨髓移植成功的几率并不是很大，很多医院不敢做，“我们也在国家骨髓库找匹配，但找不到合适的全相合骨髓配型。”
9岁姐姐为弟弟捐骨髓
我只有这一个弟弟，随便抽
9岁的姐姐淳淳，和蛋蛋之间是半相合骨髓配型，家里人便想让她做骨髓移植。当得知要给弟弟做骨髓移植的时候，淳淳刚开始是害怕，但一会儿后便鼓起勇气对妈妈说：“我虽然怕疼，但没事的。我只有这一个弟弟了，只要能救他，就什么都不怕！”
淳淳和蛋蛋感情很好
杨女士告诉紫牛新闻记者，虽然女儿害怕疼，也害怕扎针，但为了弟弟，她还是选择勇敢地面对。去年11月23日，医生从淳淳提取了外周造血干细胞。
她走出手术室后第一时间跑到蛋蛋的移植仓外看着，她趴在窗户上，看着里面的弟弟，不停地招手，还用双手比了心，嘴中说道：“弟弟，加油！不要怕，姐姐永远陪着你！”
姐姐在移植仓外隔着玻璃看弟弟
杨女士告诉紫牛新闻记者，女儿非常疼爱弟弟。去年7月，南京市儿童医院通知他们可以来医院做手术，她便准备带着蛋蛋到南京治疗，但蛋蛋在一次下楼时跌倒了，股骨骨折，在骨科住院一个月后回家休养。
杨女士称，在这段时间里，女儿淳淳经常照顾蛋蛋，鼓励他要听话，病好后一起玩耍。有一次，杨女士包了虾仁饺子，给女儿盛了一碗。但她却看到女儿把自己饺子中的虾仁一个个挑出来，把虾端到蛋蛋的卧室里，一口一口喂他吃。
杨女士便问女儿，“你不是喜欢吃虾吗？怎么不吃呀？”女儿回道：“弟弟太瘦了，给弟弟吃！我想让弟弟长胖点，身体变好点。”蛋蛋也常常说：“姐姐，我对不起你，让你跟着我受苦了！”
目前在做抗排异治疗
妈妈说：他出院后最想去上学
紫牛新闻记者了解到，蛋蛋经过骨髓移植后，目前处在抗排异抗感染阶段，不能出病房，需要一年的恢复期。杨女士说：“他的免疫力还没有完全恢复，只能在床上待着，还在移植仓里发了烧，当时整个口腔溃烂，每天都流血水。出仓十天时，他还因肺部感染被列入病危，治疗了半个月才好些了，但他很坚强，整个治疗阶段都没有哭闹。”
方拥军医生告诉紫牛新闻记者，“蛋蛋现在在医院里面情况蛮好的，在做一些抗排异的治疗，已经控制得很好了，再隔一段时间可以先出院，等到免疫功能恢复以后，就和正常人一样了！”目前南京市儿童医院已经成功完成2例这种疾病的移植。
在蛋蛋手术后，杨女士也会和他聊出院以后的事情。蛋蛋常说：“妈妈，我想出院后，你给我做好吃的，你看好不好？”杨女士望着躺在病床上的蛋蛋说：“你想吃什么，我都会给你做！”
杨女士告诉紫牛新闻记者，蛋蛋已经到了上一年级的年龄，也比较爱学习，以前曾断断续续上了两个学期的幼儿园，但现在因为住院无法到校上课，“我在老家找了一年级的书籍，在网上搜各种网课，平常会让他看，然后教他认字。”
蛋蛋很想上学，常常在病床上练字
蛋蛋现在特别渴望上学，想和小朋友一起玩。每次看到其他小朋友不想学习，他总会说：“学习有什么累的，我想学习，我想上学！”杨女士也希望蛋蛋能够像正常的小朋友一样生活、学习，每天快快乐乐、健健康康，不用再吃药打针、再受病痛的折磨。
蛋蛋也常常对妈妈说：“妈妈，等我的病好了，你就出去逛街。在这里陪我那么久了，都没有出去透透气，妈妈辛苦了！”
紫牛新闻见习记者｜闫春旭 吕彦霖
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
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