“让星孩都活得自信、有尊严,就是我这辈子最大的快乐!” 孤独世界里,她是守护“星孩”成长的那盏灯
2021-05-16 15:28

南京星星家园儿童发展中心的教室里,一群自闭症儿童正在开展感统运动课程,孩子们在老师的指导下不断重复同一个动作以提高思维认知……5年前,当时已52岁的李树玲成立南京星星家园儿童发展中心,实现了自己20岁时就怀揣着的助残梦。她带领团队用自信、耐心和知识,给这群星星的孩子们力量和能力。

助残道路艰辛,起初许多人都很疑惑:“你家又没有这样的孩子,为什么要自讨苦吃?”她说,“这是我的梦想。让星孩、家长们都活得自信、有尊严,就是我这辈子最大的快乐!”

    李树玲陪伴着孩子


通讯员 叶武 扬子晚报/紫牛新闻记者 徐昇

“星孩”让她坚定“筑梦”决心

令李树玲真正萌生搭建平台,点对点为自闭症孩子服务的想法,源于2011年她受到双重残疾打击的经历,对家长们无助崩溃心情的感同身受。

“我的眼睛有残疾,2011年因工伤摔伤腿,又造成腿部残疾。领到残疾证的那一刻,我的眼泪止不住地流。”当时家住南京脑科医院宿舍楼里,在家卧床静养期间,李树玲接触“星孩”家庭变得更加频繁。“有的孩子大小便失禁生活难以自理,有的爸爸,高高壮壮的男子汉,从医院出来,在门口痛哭……”她意识到,一旦与自闭症“结缘”,整个家庭都将陷入梦魇,这更加坚定了李树玲“筑梦”的决心。

拥有国家二级心理咨询师证书,有心理疏导服务经验,掌握自闭症康复的相关知识……李树玲差的,就剩“启动资金”了。“儿子争气发挥正常考上了理想的大学,节省了十多万准备让他出国的教育经费。”于是,她打上了儿子“教育经费”的主意。听了妈妈的想法,儿子二话不说,要帮助妈妈“圆梦”。就这样,带着丈夫的支持、儿子的理解,李树玲毅然辞去稳定的工作,用教育经费作为启动资金,成立了星星家园儿童发展中心。

难啃的骨头也要啃

星星家园接纳的第一个孩子,是李树玲在脑科医院门口聊上的。“妈妈在哭,孩子4岁半,大小便全部失禁,医生已经放弃了。”孩子在电梯口一动不动,李树玲与他互动了四十分钟,孩子才有了反应。4个月后,在李树玲无微不至的关心和训练下,孩子的状况逐渐好转。

自闭症孩子不与人沟通,行为刻板,有语言障碍,严重的甚至会有自残或暴力倾向。而在星星家园,被孩子抓、咬已是家常便饭。李树玲和特教们都学习过急救知识应对突发状况,但是怕孩子们抓伤自己,第一反应总还是用手去挡。“有一次,一个孩子要用手抓自己的头,我用手一挡,没想到孩子立马咬了上来。特教把他搂在怀里慢慢安抚才松了口,留下了伤疤,现在家人都还以为是铁丝划的。”

李树玲还遇到过一个可怜的孩子,暴力倾向严重,她和特教们平时都不敢一个人带。有一天晚上,她收到一条微信:“想你,李老西。”是孩子爸爸发来的。“我觉得奇怪,还有错别字,就没有回复。第二天,孩子问我,我才知道爸爸喝醉了把他关在车里,那时他特别恐惧害怕,给我发了信息。我就和他说,以后‘李老西’就是我俩的专属暗号,李老西会一直守护着他。”

“带孩子做干预的同时,必须要做家长的心理辅导,孩子离不开温暖的熏陶。”李树玲强调,一定要挖掘父母的关注度。“有的家长对孩子施以暴力;有的家长偷偷带着孩子来治疗;有的家长不敢和孩子独处……很多家长其实存在自卑心理,要让他们勇敢迈出这一步。过程会很艰辛,但难啃的骨头也要啃!”

    南京星星家园儿童发展中心


残健融合共同“圆”梦

“每三个月评估孩子们的康复情况,孩子即使是简单叫一声爸爸或妈妈,父母都异常激动。”李树玲永远不会忘记一位孩子的母亲喜极而泣,不住感谢自己挽救了她的家庭的情景。

据有效统计数据显示,中国自闭症患者已超1000万,0-14岁的儿童患病者高达200余万人。如何让“星星的孩子”走出孤独,融入社会?李树玲坦言,需要每个人都带着善意,传播爱的理念。“用专业的方法给他们外界的刺激,最重要的就是要花费大量的精力,要足够耐心。”目前,在星星家园“一对一”的特色康复训练下,孩子们逐渐好转,有些进入了普通的幼儿园、小学学习,有个孩子甚至获得国家小学组绘画的三等奖。

带孩子去“昆虫馆”感受自然,联合志愿者开展助残义诊,为星孩与普校间牵线搭桥,与团队坚持线上公益指导……李树玲带领团队及爱心人士,不断开展着针对星娃的常态化志愿服务。她说:“‘残健融合’十分重要,一句话语,有时就能改变孩子的一生。要让孩子潜移默化中保持道德上的一致性,形成规范,心理上自觉自愿融合。”

“我是党员,要在助残路上不忘初心、砥砺前行;我是妈妈,他们都是我的孩子;我要做他们孤独世界里的那盏灯,守护他们的成长……”李树玲说,和各界爱心人士共同散发爱的光与热,帮助星孩们和他们的家庭创造更好的未来,这条“圆梦”之路辛苦,但更快乐。

    孩子们平时在这里训练

校对 李海慧

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