梁开宇是一位“假肢设计师”,遭遇意外失去一条腿的他,把自己变成了“钢铁侠”,为自己设计的动力假肢能实现各种各样的功能。近日,他收到一位母亲的求助,2岁女孩杺禾患有羊膜束带综合征,出生时就做了截肢手术,不到1岁就开始使用假肢,“孩子的妈妈希望我能为她改造一款会发光的假肢,作为两岁生日礼物送给女儿,同时也让宝宝在夏日晚上能成为最‘闪亮’的小孩。”当小杺禾穿上3D打印改装后的闪亮假肢,高兴得又蹦又跳。“希望这个‘魔法道具’能带她探索精彩世界!”梁开宇说。
罕见病女童右小腿缺失
15个月就学习自己走路
杺禾的妈妈孔女士告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,女儿出生时被诊断为罕见的“羊膜束带综合征”。“孩子在子宫里被羊膜束带缠绕,右小腿被勒断,脱落的残肢被羊水吸收。孩子一生下来就右小腿缺失,而且截面的腿骨外露。不仅如此,女儿的手指在发育过程中也遭到不同程度的破坏。”2022年,刚出生不久的杺禾因为右腿伤口出现感染,又经历了一次手术。
“女儿才两岁多,如今已经用了6个假肢。”孔女士说,孩子从10个月便开始佩戴假肢,第一个假肢帮助她学习站立,此后每隔三四个月就要换一个。“头一年换得特别快,那时候一岁多,腿部还有点‘婴儿肥’,孩子长大瘦得很快,假肢固定腔越做越小,所以换得非常勤,不然走着走着就会掉。”
医生曾告诉孔女士,杺禾运动方面的发育可能会迟缓很多,可能要到三四岁才能走得稳。然而,杺禾的成长却让大家惊喜不断。
杺禾穿上梁开宇制作的“闪光腿”
“我们买过很多扶杆、学步车等来教她走路,每天拉着她教她迈步,让她踩在我们脚上往前迈,每天不停练习,她学得非常快。”杺禾15个月时,就主动推开爸爸的手,一定要自己走路。孔女士回忆,当时她一口气走了近十米的距离,丝毫没有困难,显得特别开心,连医生都说太神奇了。“我还记得那是一天傍晚,天都快黑了,但是我感觉眼前特别的明亮,我觉得这孩子一定是专门到我身边来治愈我的。”孔女士说。
“从小到大,杺禾给我的感觉就是生命力特别旺盛,学东西非常快。她有7根手指都不怎么完整,但是手指灵活度也没遇到困难,1岁多就会握筷子,然后能够拿筷子夹饭夹菜,连那种小豆子都能夹起来,做精细动作也不比普通的孩子差。”孔女士说。
找“钢铁侠”为她定制钢腿
“小翅膀”能发光还会唱歌
今年初,孔女士在网上得知了梁开宇的故事。梁开宇是一名酷爱机械的90后小伙,3年前因制作平衡车时发生爆炸,不幸失去了一条腿。痊愈后,他戴上了假肢,并用自己所学对假肢进行改装,功能各异的假肢让网友们称其为现实版“钢铁侠”。
孔女士在网上和梁开宇进行了沟通,“想到女儿夏天可以穿裙子了,她晚上可以出去乘凉,然后再戴上一条闪光的、炫酷的钢腿,我觉得我心情也会很好,她心情肯定也会很好,就怎么开心怎么来。”
“我也算是‘阅腿无数’了,但是看到这么小的假肢,心里还是有些不是滋味。”梁开宇说,他决心,一定要满足孩子妈妈孔女士的愿望。
今年3月,梁开宇为小杺禾进行了第一次假肢改装,装上了灯带。“给假肢装灯我非常熟悉,用了两天时间就做好了,当时杺禾妈妈把宝宝的小假肢寄给我,我改装好以后,坐着高铁送到杺禾家。”梁开宇说,看到宝宝穿上闪亮的假肢,高兴得又蹦又跳,我内心的成就感也是瞬间拉满。
制作中的“闪光腿”
梁开宇希望宝宝的假肢除了发声发光之外,还可以有更漂亮的造型,所以最近他又开始重新设计。“先是用三位扫描仪对假肢做了全方位扫描,然后利用软件进行设计。”梁开宇笑着说,自己没有什么美学功底,总觉得自己审美也“不在线”,复杂的雕刻建模搞不定,所以设计了几个版本都不满意,最后干脆参照“美少女战士”中的造型,设计了一个带着翅膀的“宇宙之心”,“翅膀的寓意就是希望她走路能健步如飞,也代表着对自由与快乐的向往。”
梁开宇通过3D打印的方式,将这个爱心翅膀打印出来。“我用了透明的树脂材料,将灯光透过爱心翅膀更均匀地呈现出来。”梁开宇发现,普通树脂在不开灯的情况下会有些发黄,于是又使用蓝色透明树脂,并多次尝试二次固化技术,最终制作出了闪闪的效果。
杺禾自己穿戴“闪光腿”
二次改装后的假肢比之前直接安装灯带好看了许多,同时还有着感应功能,每次震动都会让它伴随音乐,律动发光。“假肢不是枷锁,而是一枚勋章,也可以说是宝宝的魔法道具,带她探索精彩的世界。”
“闪光腿”让孩子很开心
妈妈希望儿童假肢更智能
“收到假肢的时候,我特地把手机架着,拍杺禾看到的第一反应,当时她把脸捂着,说谢谢小宇叔叔。”孔女士告诉记者,因为她事先告诉杺禾,说小宇叔叔给她做了一个新的发光腿,是带翅膀的。“她拿到手里充满了好奇,问这开关怎么开的?看到灯光可以转圈,可以变色,可开心了。”
在和梁开宇的互动中,杺禾显得格外开心。“见到闪亮假肢时,她一边跳一边说,这是黄色,这是红色,非常开心。那时候她胆子特别小,但是唯独喜欢小宇叔叔,她到今天还和我说,这是小宇叔叔做的!我觉得他俩还挺有缘分的。”
梁开宇和杺禾
“我觉得是女儿一直在把我从深渊里拉上来,最绝望的时候,每天都是负面的想法,常常和别人说着说着就落泪、失声。但是一看到她这些想法就都没有了,感觉就像重生一样。”孔女士说,今天能够心平气和地和大家去描述这个过程,其实也是不断被女儿治愈的结果。
“每天都会发生细微的变化,让人觉得她的生命力特别旺盛。比如翻身这件事,她的腿短一截,所以动起来是不协调的,但她会用头使劲,学得非常聪明。”孔女士由此受到触动,思想也开始转变。之后,孔女士就决定辞职,认认真真在家陪伴着女儿成长,“每天都觉得生活充满希望,因为她每天都冲你笑,特别可爱。”
虽然杺禾戴上假肢后看起来和正常孩子没有区别,但是心理上的不同还需要慢慢适应。“两岁没到的时候,她就问过我说,妈妈我怎么没有脚脚,还会摸我的脚。”孔女士说,“其实小孩子真的跟小精灵一样,她并没有悲伤,或是因为这件事情难过,只是纯属好奇地说为什么没有?”杺禾也开始意识到,每天穿戴假肢这件事是专属于她的。
“我觉得,社会对待残疾人越来越包容,我现在不会像以前一样觉得这是一个缺陷,相反还可以比别人更炫酷,这也是我求助小宇老师的初衷。另外,他做的一些智能假肢,在上楼的时候,步态也能够和正常人无异。”孔女士说,她希望未来假肢能发展得更加智能,杺禾目前戴的还是比较传统的假肢,穿戴的灵活程度、轻重程度,踝关节的智能程度等,可以进步的空间是非常大的。“现在孩子用的假肢还没有智能踝关节,只有固定的90度,走路步态还是很难受。希望更多的新技术能够应用起来,智能假肢能够惠及更多年龄段的残疾人。”
紫牛新闻记者|刘 浏
编辑|万承源
剪辑|张冰晶
主编|陈迪晨
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