周帅康是徐州市猎鹰救援队的一员，常年奋战在抢险救灾第一线。然而，如今他的家庭却面临着一场危机，妻子李朦在新婚第二天突发疾病，诊断为患上了一种罕见病——肝豆状核变性，至今花费了20多万元，家里已竭尽所有，无奈之下向扬子晚报“有事找紫牛”栏目寻求帮助，希望发动爱心人士捐款，帮助这对小夫妻渡过难关。

结婚第二天被查出患罕见病

周帅康演练水上救援

周帅康家住铜山区前象村，与爱人李朦于2019年相爱，2023年11月21日结婚。结婚第二天，李朦突然身体不适，周帅康赶紧带妻子去当地医院检查，但做了CT和核磁共振都没找到病因，医生怀疑是患了一种罕见病——肝豆状核变性。经过医生的建议和四处打听，他们今年1月去了专科治疗这种罕见病的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院。

经过一系列检查和诊断，李朦被确诊患有肝豆状核变性，这是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病，李朦患的是脑-内脏型，同时她还患有肝硬化失代偿期、弥漫性甲状腺肿伴甲状腺功能亢进症、脑器质性精神障碍、继发性肌张力障碍、继发性痛性痉挛、低蛋白血症、骨质疏松等多种疾病。

三次住院已花费20多万元

李朦在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院一直住到3月11日出院，但回家后不久病情再次严重，4月18日再次入院，5月11日好转出院。到家后病情又不稳定，反复出现吞咽功能障碍，开始插鼻饲维持生命。5月20日，他们再次来到合肥入院。

“从确诊之后，就一直在打针和吃药治疗。但这个疾病比较特殊，一直反复。”周帅康说，妻子刚去医院的时候可以正常说话吃饭、走路，只是行为异常，结果现在病情更严重了，不能说话、无法行走，生活不能自理，连吃饭都需要鼻饲。此外，妻子的眼睛也充血严重。

李朦在医院治疗

病情来势汹汹，让他们一家猝不及防，周帅康看着妻子日渐消瘦的面容和饱受病痛折磨的模样，心都要碎了。

在医院陪伴了两个月，因为生活的压力、治疗资金的需求，周帅康回家继续工作，岳父岳母在医院陪同照顾李朦。

除了对妻子病情的担忧，高额的治疗费是周帅康必须面对的现实。据悉，李朦从发病至今，治疗费已经花了20多万元，因为许多是自费药，医保大约只能报销三分之一。后期治疗周期还需要好几年，三年内治疗费用仍然比较多，之后每年需要去医院定期复查。“医生说，这个还算是理想状态，可能现实的治疗会更复杂。现在我们在一点点治疗，一步步克服各种难关！”周帅康说。

妻子支持他从事应急救援

周帅康2021年加入徐州市猎鹰应急救援队，三年多来，他参加过多次走失人员的搜寻救援，2023年8月参与涿州水灾救援。此外，他还进行消防演练宣讲、校园防溺水宣传、初级救护宣传、防火防灾宣传等。

李朦患病前照片

周帅康说：“妻子李朦非常支持他的公益活动。婚前我告诉她，婚后我们要去泰国度蜜月，现在只想你快点好起来。”周帅康说，刚开始生病的时候，妻子很疼，但怕他担心，每次都不告诉他！“每每想起来我真的很后悔，为什么没有早点发现这些，让她受了那么多苦。”

面对高昂的医疗费用，一家人竭尽全力，却依然感到力不从心。“每一次缴费通知都如同沉重的铁锤，敲击着我们的内心。”周帅康说，为了给妻子治病，家里已经倾尽所有，只好求助媒体，希望能借助社会各界爱心人士的力量，为妻子争取到生的希望。

周帅康称，他曾在灾难现场目睹过无数生命的奇迹，如今，他渴望在大家的帮助下，妻子也能创造奇迹。

爱心人士如愿帮助李朦，可拨打扬子晚报热线025-96096。

扬子晚报/紫牛新闻记者 赵天

通讯员 张景良

图片由受访者提供

校对 盛媛媛