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昆山企业携手嫣然医院,拟建唇腭裂患儿“公益中转站” 提供食宿、义诊及必要时赴京转诊支持

来源: 紫牛新闻

2026-01-20 20:28:00

继扬子晚报/紫牛新闻1月19日发布报道《昆山企业家愿无偿提供2500平场地,支持嫣然儿童医院设立分院》后,引发广泛关注。很多网友留言表示关心:“这个想法什么时候能落地?”

1月20日,记者再次联系上这位昆山企业负责人曾庆龙。他透露,自己已于19日专程赴北京与嫣然天使儿童医院方面进行交流。院方坦诚相告,由于唇腭裂治疗涉及多个专科协同,整体搬迁或设立分院在短期内难以实现。

不过,记者了解到,双方并未就此止步,而是共同商议出一个更可行的方案:由曾庆龙团队在昆山牵头申请设立一家唇腭裂患儿公益服务机构,面向长三角乃至全国患者家庭,提供免费短期食宿、就医咨询,并协调北京专家每月来昆山开展总共1-2天的集中义诊;对经评估确需赴京接受复杂手术的患儿,还将协助安排交通、对接院方。

“既然不能把医院搬过来,那就让更多唇腭裂患儿,不再因路远、钱少、信息闭塞而错过治疗。”曾庆龙说。

曾庆龙在北京嫣然天使儿童医院会议室内准备与院方交流

一次北京走访,让他重新认识唇腭裂

“我原来一直以为唇腭裂只是嘴唇的问题。”1月20日,曾庆龙在接受扬子晚报/紫牛新闻记者采访时表示,这次北京之行让他对这项疾病有了全新的认识。

在医院,出于感染防控和患儿隐私保护的考虑,曾庆龙仅见到少量患者。“他们这里很注重孩子的心理和安全,接触太多人容易感染,也会影响情绪。”他说。但通过与院方及医护团队的深入交流,曾庆龙第一次了解到,许多患儿的病情远比想象复杂。“有的不仅涉及嘴唇,还牵连鼻腔、口腔、颌面结构,甚至可能合并其他系统问题。”

“最让我感到可惜的,是一对双胞胎兄弟。”曾庆龙表示,据院方介绍,两个孩子出生后均被确诊为唇腭裂,而病因可能与父母孕期吸烟、作息紊乱等不良生活习惯有关。“我之前总以为这是遗传病,但医生告诉我,大多数病例其实与后天环境因素密切相关。”

他还从医院方面得知,我国唇腭裂发病率约为1.82,且必须趁早干预。一旦错过最佳治疗窗口,不仅手术难度大增,还可能影响语言发育、心理健康,甚至导致孩子自卑、辍学。“这也解释了为什么叫‘儿童医院’,因为治疗的关键期就在童年。”曾庆龙说。

曾庆龙一行与院方合影

计划先在昆山设个“落脚点”

曾庆龙告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,基于此次交流,北京嫣然天使儿童医院方面建议,先由其团队在昆山牵头设立一家唇腭裂患儿公益服务机构,作为连接全国患者与北京医疗资源的“中转站”。

该机构将协调嫣然天使儿童医院、昆山当地医疗机构及卫健等相关部门,为患儿家庭提供专人对接服务,从病情咨询、治疗流程指导,到安排北京专家每月来昆山开展总共1-2天的集中义诊。对于确需赴京接受复杂手术的孩子,团队还将协助解决交通问题,并提前与院方对接,确保转诊顺畅、治疗不延误。

“医院的床位毕竟有限,不可能覆盖全国需求。”曾庆龙说,“但如果在长三角有个落脚点,就能大大减轻这些家庭千里奔波的辛苦。”

目前,场地已初步落实。曾庆龙表示,将无偿提供2500平方米场地中的核心区域作为公益服务站。患者及其家庭的餐食和住宿,也已对接当地资源支持:“已与公司合作项目涉及的3家宾馆、酒店完成对接,预计提供成本价或免费食宿资源,1月21日会再开会敲定细节,后续出行问题也会联络当地企业共同参与。”

补上“隐性成本”缺口,建立长效机制

曾庆龙坦言,过去以为做公益就是“捐钱捐物”,但这次走访让他明白:“真正的难点不在手术台上,而在手术前后。”

“从发现患儿、联系家庭、解释病情、安排出行,到术后回访,每一步都需要人力、物力和专业协调。”他举例道,有家长为了节省开支,在医院附近打地铺;还有人因为不了解流程,生生错过了最佳治疗期。

“嫣然天使基金能覆盖手术费用,但路费、住宿、吃饭、陪护误工……这些‘隐性成本’往往压垮一个家庭。我们就要补好这个缺口。”曾庆龙说。

目前,团队正同步推进公益机构注册,并计划通过互联网普及防治知识:“很多人不知道唇腭裂可防可治,也不知道该找谁。我们要把信息传出去,把服务落下来。”他还动员身边企业家共同参与,“这不是一次性善举,而是要建立长效机制,每年坚持做下去。”

“不仅是建立机构,更重要的是我们能真实走进公益里面,把它落地。”曾庆龙说。

扬子晚报/紫牛新闻 见习记者 孙汉仑

视频剪辑 张笑疾


校对 陶善工