还记得那个声音甜美，摸读盲文课本收获很多粉丝暖心守护的女孩星星（小名）吗？11岁的她从一年级开始，每天摸读课文，声音甜美清亮，感情充沛。她的视频被妈妈传上网后，被很多人称赞“治愈系小天使”“以后要当专业主播呀！”

原本星星在幸福快乐地成长，不幸的是，去年11月她被确诊尿毒症，开始了漫长的透析之路。更让人心疼的是，星星妈周女士今年1月也确诊了相同的病症。面对接二连三的打击，星星妈说：“星星接受治疗的时候一直很坚强，我也要向她学习，现在我在医院治疗，星星在家里，过两天会把她接来，我们要互相鼓励，共渡难关。”

盲人女孩声音甜美

摸读盲文课本收获不少粉丝

2012年出生的星星，现在在读小学四年级。在她两三个月大的时候，妈妈发现她跟别的孩子不太一样。出去玩时她老是趴在大人肩膀上，或者用手挡住眼睛，好像十分怕光。“但每次体检时医生都说她眼睛转动很灵活，是正常的，我虽然觉得有点不对，但想着孩子应该是发育有点迟缓可能大一点就会改善。直到她七八个月时我越发感觉有问题，带她去了广州中山大学眼科医院找专家看看，最后才确诊她是视网膜缺陷伴有眼珠震颤和斜视多重的症状。”

星星的视力残疾证

医生也没有更好的治疗办法，只建议孩子到三岁去做激光康复训练，“我说孩子眼睛老是用手去挡住，医生就给她配了眼镜，当时我还高兴了，以为戴了眼镜就能看见了。但其实，她戴了眼镜出门只是不怕光了，视网膜缺陷是无法恢复的。”

周女士说，因为星星看不见，所以没有上幼儿园，6岁时才送她去了珠海当地的特殊学校读小学一年级。“在那里星星学会了盲文，刚开始学盲文是很困难的，盲文都是正着写，反着读，还需要记住各种点位。我们就用图钉钉在纸上，让星星反复去触摸记忆。有意思的是，星星学盲文好像是忽然开窍的，有一天她拿着一本课本，细细地摸出了文章的标题和页码，她跑来很开心地告诉我，她学会了！”

星星在摸读盲文课文

周女士告诉记者，星星虽然看不见，但性格阳光活泼，所以老师都很喜欢她。有一位老师发现星星的声音很好听，就让星星一边摸盲文课本一边朗读，“老师和我说平时在家也可以这么给星星训练，所以之后每天睡前，我都会让星星摸读课文，我把她拍下来，发到B站上存着，想留个纪念。”从2020年起，周女士就在不间断地发星星摸读课文的视频了。随着日复一日的练习，星星摸读课文的速度越来越快，朗读得也越来越好。她的声音清亮，朗读时还随着课文中的故事内容有表情变化，认真而专注。慢慢地，她的账号“启明小星星”收获了一些粉丝。

星星在给粉丝们摸读课文

星星患上尿毒症

乐观接受治疗，用盲文给医生写信

原本这个乐观阳光的小女孩在幸福快乐地成长，没承想，去年十月，她因为咳嗽、喘不上气被送到医院，之后检查出肾衰，开启了漫长的治疗，“那时候星星每天要做腹膜透析，一天放三袋，每袋四斤，一次放250ml（在腹腔内停留30分钟）以后慢慢加量，一天要做十个小时左右，那时候我真的特别心疼她。”周女士告诉记者，中间星星做了一次手术遇到管路感染，病症有所加重，到11月底收到的确诊通知书上赫然写着：“慢性肾脏病CKD5期”，已经发展为尿毒症了。

星星的诊断书

妈妈用视频记录下星星在医院做腹透的样子，让网友好生心疼。有和她一样先天视障的学生，留言鼓励她：“小星星要加油哦！我也是视力不好，明年准备参加单考单招了。在这之前我也做过大大小小不知道几场手术，都是在眼睛上，现在状态好多了，我也同病魔战斗了十几年，所以想告诉小星星不要放弃任何希望，哪怕渺茫也要向前走，星星一定会闪闪发光！”

还有也生过重病的孩子留言：“我也没多大，十几岁住院也是一天都在床上不让起，然后吃不下饭，不消化，现在病好了落下慢性胃炎。我当年都‘开瓢’了还活得好好的，升学考试上高中了，小星星也不要着急！”

在家人的陪伴和网友们的鼓励下，星星在医院积极配合治疗，去年12月30日她的病情有所好转，出院了，“回家休养，但每天还要在家用机器做腹透。”周女士告诉记者，“她在住院的时候，医生护士都很喜欢她，送给她玩具和爱心午餐。有一次星星还用盲文给医生写了一封感谢信，一边摸着一边读给医生听，大家听了都很感动。”

星星在治疗间隙给粉丝们读课文

在星星成长的路上，遇到过不少好心人。星星曾经收到过匿名好心人资助的腹膜透析机，还有厂家赠送的腹膜透析管路，“现在星星在家做透析用的就是这台机器。”星星还曾在网上认识了一位好心的音乐老师，2021年的暑假，这位老师邀请星星去深圳参加了夏令营，在这个过程里认识了一位在出版社工作的家长，他还特地赠送给星星十本盲文课外读物。

生活中多才多艺的星星

一个多月后妈妈也确诊

“为了星星，我也要加油！”

记者了解到，星星一家都是四川人，星星爸在珠海打工，承担着一家人的经济来源。20岁的哥哥此前在老家读大学，现在一直在珠海照顾妹妹，星星妈周女士之前一直陪着女儿治疗。

星星和妈妈的合影

但谁都没想到，今年1月，不幸再次降临到这个家庭。45岁的星星妈在1月20日也被确诊了与星星相同的病症！“星星出院之后十几天，我就感觉到吃不下饭，很累，喘不过气，当时还以为是新冠后遗症，来医院检查，查出肺部、胸腔有积水，在呼吸科住了一天后，又查出来是肾的问题，我就被转到肾内科来了。”

星星妈妈在医院接受治疗

接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，星星妈正躺在珠海中山大学附属第五医院里进行治疗，“刚做了腹膜透析置管手术，现在正在透析。住院几天了，还是听到了最不愿的结果，现在找了星星的主治医生帮我治疗。”说起自己被确诊的事，星星妈语气忧伤，“大年三十就是在医院度过的，确诊时真的很难过。”

星星妈周女士的疾病证明书

1月27日，星星妈周女士发布了一段视频，视频中的她正躺在病床上接受治疗，戴着口罩却难掩憔悴。“这一家人太让人心疼了！”“星星加油！星星妈也加油，要一起康复啊！”粉丝们纷纷留言鼓励，也有网友十分关心地问道：“怎么会接连患病呢？要不要排查一下基因问题或者居住的地方和食物受到了污染？”

对此紫牛新闻记者咨询了南京中医药大学附属南京博大肾科医院院长王钢，王教授说：“尿毒症存在遗传的可能性，遗传概率和导致尿毒症的原发病有关系，如果一个人的直系亲属得了尿毒症，那么这个人出现肾病的话就要非常注意。尿毒症是否与遗传因素有关目前可以通过基因检测最终确认。”王钢告诉紫牛新闻记者，像星星母女俩同时患病的情况，除了遗传因素以外，共同的饮食习惯、生活习惯也可能是诱发因素。对此，星星妈妈说：“我问过主治医生，医生说我们的病因暂时还没法判断，爸爸已经来医院检查过了，目前没什么不好的状况，哥哥准备2月2日检查。”

采访的最后，星星妈告诉记者：“过几天会接星星到医院来，我们住一起，互相照顾，主治医生人很好，我们也很信任他。很感谢网友们满屏的留言和鼓励，也给了我和星星力量，为了星星，我也要加油！我们要一起好好治疗，共渡难关！”

扬子晚报紫牛新闻记者 ｜张冰晶 姜天圣

编辑｜张冰晶

剪辑｜万惠娟

主编｜陈迪晨

图片视频来源 受访者提供

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