江苏常熟36岁的作家高淳患有先天性肌弛缓综合征，从小瘫痪无法站立，一生只能与轮椅相伴。这些年来，高淳靠着一根无力的手指艰难地点击鼠标，创作了近千万字的小说、散文和诗歌。中国作家协会最近公布的2020年新会员名单，高淳也位列其中。近日，在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，高淳说：“人的生命只有一次，我不想虚度年华，也希望自己能够让父母开心一点。”

一座座奖杯、一本本证书

背后是他难以言表的艰辛

9月21日下午2点，紫牛新闻记者来到苏州常熟琴川街道洪泾里社区，见到了作家高淳和他的父母。走进高淳的书房，记者看到书房门口的右侧堆满了书籍，有《论语注释》、《沿着马列的足迹》、《中国当代文学史》……高淳的父亲告诉记者，这些书都是高淳看过的，高淳平时很少出门，每天都在家里写作近8个小时，除了睡觉、吃饭，其他时间基本上都在看书。此时的高淳正坐在轮椅上，眼睛微眯地盯着电脑屏幕。电脑屏幕上有一排虚拟键盘，高淳用一根手指敲击着鼠标，光标点击着键盘上的字母，一个个文字在文档中蹦了出来。高淳说，他正在写的是《生死时代》系列作品的第二部。在一旁的书橱里，一座座奖杯、一本本证书整齐地陈列着，这些都是高淳用他的一根手指，一次又一次地敲击鼠标得来的。在这些荣誉的背后，是高淳这一路难以言表的艰辛。

高淳家里摆放的奖杯和书籍

不知什么时候，高淳已经停下了写作，脸色微微有些泛白，看上去有些疲惫。高淳的父亲说：“高淳因为慢性胰腺炎急性发作，疼得受不了，住院了两个礼拜，昨天才刚刚出院。”近几年，高淳每年都要去医院四五次。高淳说，他不仅患有慢性胰腺炎，在他的左腹部后侧还有一个9.6厘米的肿瘤，由于他患有先天性肌弛缓综合征，不能进行手术，只能靠吃药来治疗。高淳笑着说：“我写作时，能暂时忘记病症，感觉生活也变得充实了。”

先天性肌迟缓症无法医治

只能通过锻炼来延缓症状

1984年，高淳出生于北京。在他10个月大时，父母发现他不能像其他同龄孩子那样爬，到医院一检查才知道高淳患上了先天性肌弛缓综合征，导致他不能像其他孩子一样身体舒张。高淳的父母没有放弃他，也直接打消了要二胎的念头。高淳的父亲带着他去北京、上海、无锡、镇江各大医院求医，但现实就是如此残酷，每次都是失望而归。高淳的父亲说：“我当时在北京的部队里服役，当知道孩子有这个病症后，就选择提前转业回到常熟。针灸、推拿、吃药都试过了，反正听到什么医院能治，我们就去，什么办法能治，我们就去试。”直到1998年，高淳的父亲托人把高淳的病历寄到了美国的一家医院，被告知依旧没有医治方法。最终，一家三口不得不面对现实，先天性肌迟缓症无法医治，只能通过锻炼来延缓、减轻症状。

高淳给记者讲述自己的病情

儿子患了这样的病，可日子还得过下去。高淳的母亲曾在常熟市国营棉纺厂工作，在高淳上小学三年级时，为了照顾儿子，高淳的母亲放弃了工作。每天凌晨4点半，高淳的母亲就要起来帮高淳起床、洗漱、穿衣、吃饭，再推着轮椅将高淳送到学校。高淳在常熟报本中心小学读书，学习刻苦用功，由于无法自主行动，每次下课，他都一个人在教室里用功复习。

高淳得到父母无微不至的照顾

高淳说：“那时候我坐着轮椅，轮椅比较大，需要的空间也比较大，所以我只能坐在最后一排。可我又比较矮，实在没有办法只能在轮椅上加一块木板，这样坐上去能高一点，能看清黑板。”可这硬邦邦的木板，让高淳吃了不少苦头。由于长时间坐在木板上，高淳的臀部长了褥疮。高淳的父亲告诉记者，高淳放学回到家，褥疮都已经烂了，流出的血、脓都已经干了，皮肤和裤子都粘在一块了。“我只能把裤子一点一点地撕下来，再给他敷上药。”讲到这里，高淳的父亲眼里闪烁着泪光，有一些哽咽。

中考621分，

没有学校愿意收这个残疾孩子

高淳回忆，在他小时候，父亲每天给他读《故事大王》，只要听到故事，他便会变得无忧无虑。高淳说：“我上小学时，因为不能像其他小朋友一样出去玩，就开始在纸上写侦探小说。”小学四年级，高淳握着笔，颤颤巍巍地在一张香烟纸上写了一个警察抓杀人犯的故事。这则《窗户中的魔影》成了高淳踏上写作道路的“敲门砖”。小学毕业后，高淳进入了常熟第五中学读初中。高淳在初一时发表了第一篇诗歌，初三时发表了第一篇小说《请柬》。他的成绩始终名列前茅，先后获得“常熟市十佳好少年”、“常熟市精神文明建设十佳标兵”等称号。1999年中考，高淳的文化课总分621分，达到了当时常熟市重点高中的分数线。

“虽然我的分数很高，但当时在常熟，没有任何一个高中愿意收我这个残疾学生。”高淳无奈地说。那段时间，因为失学，高淳终日以泪洗面，感觉之前的努力都化为了泡影。高淳的父亲看到儿子每日如此消沉，知道语言上的安慰对儿子来说已经麻木了，于是将一本《钢铁是怎样练成的》送给了高淳，希望他能在书中找到属于自己的未来。高淳告诉记者，这本书他认认真真地读了两遍，看着保尔的人生故事，感觉自己心底那些仿佛已死的信念和意志，都慢慢开始复活了，也更加坚信自暴自弃只会害了自己。他说：“身体不行了，可我不能再做个文盲啊。”

放弃电脑编程

重新拿起笔从事文学创作

16岁的高淳，开始寻找属于自己的路。他想到的第一条路，是电脑编程技术，于是开始自学当时很流行的C语言。“刚开始感觉挺有趣的，我一边学一边在电脑上做些编程练习，可随着学习的深入，感觉前途迷茫了。”高淳认为，做出一个有市场前景的软件，不仅需要程序员，还需要开发团队，需要有人跑业务，而这些条件，他都达不到。2002年，高淳无奈地放弃了编程，重新拿起笔，开始从事文学创作。高淳说：“我从小学起，就有了一些虚构故事的能力，我想这与我的孤独是分不开的。”

高淳写作时很专注

在文学这条路上，高淳一直是“摸着石头过河”，虽然经验不足，但他心中充满了乐观与希望。从2002年5月开始，高淳创作的诗歌、散文、小说等已常常见诸全国各类报章杂志。2003年初，高淳在报纸上无意间看见了鲁迅文学院的函授招生广告，立马报了名。他说：“从2003年1月到2006年12月，连续参加了4年鲁迅文学院培训中心的函授学习。我的专业化小说写作，就是在那时候打下的基础，文学写作之船，也是在那里扬帆起航的。”

在写作中体会到

生活的意义在于追求精神上的富足

病魔折磨得他手指软弱无力，普通的打字写作，对他来说已是饱受煎熬。高淳靠着一根手指点击鼠标进行创作，点击字母的命中率很低，一个字母常常要敲五六次，甚至十多次才能成功。

高淳靠着一根手指点击鼠标进行创作

然而，日复一日，他用心血，一字字、一句句、一节节、一章章地向前推进。终于，历经4年，151万字的长篇小说《风逝》结稿。2009年，《风逝》由中国文联出版社正式出版。《风逝》出版后，读者被高淳顽强的毅力和文学才能感动，而他也从《风逝》的写作中体会到，生活的意义在于追求精神上的富足，于是决心阅读更多更好的书，提高自己的写作水平。这期间，他又创作了七八十篇诗歌、散文和短篇小说，并在2012年出版了中短篇小说集《夜雨十年灯》。

高淳创作的文学作品

2012年，就在短篇小说集《夜雨十年灯》出版后不久，高淳因肠道溃疡住院治疗。由于长年坐着不动，高淳气血运行不畅，脾胃气机呆滞，运化功能失调，消化不良以及脘腹饱胀和肠道溃疡等病症时有发生，每隔一段时间就会因胃痛难忍不得不住院治疗。2013年11月，高淳开始了另一部长篇小说《生死时代之双雄》的创作。在创作《生死时代之双雄》的3年多时间里，高淳到医院治疗不下20次。直到2017年1月书稿完结，他在电脑键盘上敲下了75.5万字。这是高淳经过10多年的文学积累，继《风逝》之后奉献给读者的又一部力作。

“纵然你无力披荆斩棘，

但至少也得微笑站着”

2019年，高淳的散文诗歌集《寒窗孤梦》问世，这本书收录了他从2002年5月至2018年9月所写的大部分散文与诗歌。高淳说，该篇散文集中所写的，大多是他对二十岁以前的人生回忆。二十岁以前，高淳的人生经历比较丰富，有着大起大落的悲喜，很多事情让他至今仍记忆犹新。

高淳创作的散文诗歌集《寒窗孤梦》

在《寒窗孤梦》的自序中，高淳写了这么一句话“纵然你无力披荆斩棘，但至少也得微笑站着。”他曾不止一次被医生判了“死刑”，可最终还是挺过来了。生活还在继续，不管什么艰难险阻，都得咬牙挺过去。高淳笑着说：“真的是我命由我不由天，人的生命只有这一次，既然活着，就要好好地活。更何况，我的梦想还在路上等着我呢，我推着轮椅也得赶过去啊！”

紫牛新闻记者｜张添翼

编辑｜万惠娟

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